MS-tauti, motivaatio ja jaksaminen

MS-tauti on pitkäaikainen sairaus, jossa elämäntavoilla ja psyykkisillä tekijöillä on keskeinen merkitys. Motivaatio on psyykkinen tila, joka valmistaa ihmistä toimintaan. Tässä toiminnalla tarkoitetaan tekoja ja sitä tukevaa ajattelua ja tunnetiloja.

Motivoitumiseen, jaksamiseen ja hoitotavoitteen saavuttamiseen vaikuttavat ihmisen aktiivisuus, sisukkuus, vireystila (erityisesti aaltomaisesti oireilevassa MS-taudissa) ja käytettävissä olevat resurssit.

Tärkeintä on, ettei vertaa itseään liikaa muihin ihmisiin, vaan pyrkii löytämään oman polkunsa MS-taudin kanssa. Jokaisen sairastuneen tarina on yksilöllinen, joten myös jaksaminen, itsensä hoitaminen ja tavoitteiden asettaminen ovat henkilökohtaisia kokemuksia.

Motivaation kasvattamisessa ja arjen asioiden ratkaisemisessa voidaan tarvita muiden apua. Apua kannattaa pyytää ja ottaa vastaan hoitohenkilökunnalta, läheisiltä, vertaisilta ja kaikilta omaa voimaantumista vahvistavilta ihmisiltä. Myös riittävä ja oikeanlainen lääkitys on osa hyvää omahoitoa.

Itsensä ja muiden aito kohtaaminen ja tiedon, mielipiteiden ja näkemysten kuunteleminen kasvattavat itsetuntemusta. Motivaatio voi herätä, vahvistua ja kasvaa aidossa keskinäisessä vuorovaikutuksessa. Sellaisessa ihmissuhteessa, jossa MS-tautia sairastava ja hänen kanssaan keskusteleva henkilö kokevat tulevansa aidosti kuulluksi ja kuuntelevat toisiaan.

Yhteisissä keskusteluissa ja niiden jälkeen ilmenevää omaa tahtoa, muutosta ja sitoutumista kuvaava puhe ennustaa hyvää ja myönteistä lopputulosta MS-taudin oireiden hoidossa. Se syntyy merkityksellisyyden ja MS-tautiin sopeutumisen kokemuksista.

On hyvä muistaa, ettei MS-tauti sanele koko elämää vaan ihmisenä olemiseen kuuluu paljon muuta. Kannattaa siis kysyä itseltään missä asioissa on kykenevä sen sijaan, että pääsääntöisesti pohtisi mitä ei osaa tai mitä ei voi MS-taudin vuoksi tehdä.

Omien vahvuuksien näkeminen auttaa jaksamaan eteenpäin ja motivoi hoitamaan itseään mahdollisimman hyvin. Huumori on myös tärkeä omahoidon voimavara, jonka sopiva käyttö auttaa jaksamaan arjessa.

Tietoa ja tukea MS-taudista ja sen hoidosta saa muun muassa hoitavalta taholta, vertaisryhmistä ja verkosta.

MS-tautia sairastavaa ihmistä auttaa, kun hänen itsetuntoa ja pystyvyyden tunnetta vahvistetaan. Hän on valmis muuttumaan, kun häntä autetaan tutkimaan selviytymisen, hallinnan ja voimaantumisen kokemuksia ja keinoja. Esimerkiksi yksinkertainen kysymys siitä, mikä arjessa sujuu (MS-taudin tuomista haasteista huolimatta) auttaa ihmistä voimaantumaan.

Olisi hyvä, jos läheisen ja MS-tautia sairastavan suhde olisi välitön, myötätuntoinen ja luottamuksellinen. Sellaisessa ilmapiirissä on mahdollista tutkia ja rakentaa uutta ymmärrystä, tarkastella sairastumisen aiheuttamia tunneristiriitoja ja ratkaista mahdollisia haasteita, jotka liittyvät MS-taudin hoitoon. Ne ovat kaikki motivaatioon johtavia tekijöitä.

Tärkeänä tavoitteena on tukea MS-tautia sairastavan jaksamista ja itsehoitoa. Niiden avulla voidaan saada aikaan positiivinen muutos elämäntavoissa. Voima muutokseen ja motivaatioon löytyy ihmisestä itsestään, kun sitä osataan houkutella esiin oikealla tavalla. Yksi tapa on kysyä MS-tautia sairastavalta, mikä on hänen todellinen tuen tarpeensa ja riittävän hyvä ja realistinen tulos MS-taudin hoidossa, joihin hän voi olla tyytyväinen.

Hyviä tuloksia voivat olla esimerkiksi lääkkeiden oikeanlainen käyttö, monipuolinen ravitsemus, riittävä liikunta ja hyvä uni-valverytmi. Tärkeitä ovat myös tasapainoinen mielenterveys ja tyydyttävä suhde itseen ja/tai omaan kumppaniin. Niiden onnistumisesta MS-tautia sairastavan ja läheisen tulisi palkita toisiaan vaikkapa järjestämällä elokuvailta tai menemällä ulos syömään. Huonot tulokset voidaan asettaa haasteiksi, joiden kanssa työskennellään myöhemmin lisää.

Mahdollinen vastarinta MS-tautia tai sen hoitamista kohtaan kannattaa aluksi hyväksyä. Se on usein osa sopeutumisprosessia ja joskus myös motivaation liikkeelle paneva voima. Vastarintaa vahvistavat muun muassa pelottelu, uhkailu ja liiallinen neuvominen.

Anelulla, syyttämisellä tai valmiiden ratkaisujen antamisella kasvatetaan niin ikään vain harvoin aitoa motivaatiota. MS-tautia sairastavan tai hänen läheisensä vastarinta voi vaihdella sairauden vaiheen mukaan – yhtenä päivänä asiat tuntuvat sujuvan, toisena taas eivät.

Läheiset voivat saada tietoa ja tukea MS-taudista ja sen hoidosta muun muassa hoitavalta taholta, vertaisryhmistä ja verkosta.

Hoidettavan arjessa pärjääminen riippuu hänen valmiuksistaan kohdata MS-tautiin liittyvät oireet. Voidaan esimerkiksi kysyä, onko ihminen motivoitunut hoitamaan itseään kuullessaan ensi kertaa MS-diagnoosin tai oireiden myöhemmin vaikeutuessa.

Tiedetään, että yksilöllisesti räätälöidyllä neuropsykologisella kuntoutuksella, arkea helpottavilla apuvälineillä ja lääkityksellä voidaan edistää MS-tautia sairastavan selviytymistä. Aktiiviseen kuntoutukseen motivoituminen tukee muun muassa aivojen plastisuutta ja toimintakyvyn säilymistä. Siitä huolimatta kaikki ihmiset eivät vaikuta aina yhtä motivoituneilta itsensä hoitamiseen.

On ymmärrettävä, ettei motivaatio ole paikallaan pysyvä tila tai ihmisen synnynnäinen ominaisuus, jota ihmisillä on käytössä tietty määrä. Motivaatio vaihtelee muun muassa ihmisen persoonasta, iästä, elämäntilanteesta, tuesta ja MS-taudin oireista riippuen. Kyseessä on siis muuttuva ja kehittyvä tila, johon sairastunut ja hänen ympärillään olevat ihmiset voivat vaikuttaa.

Motivaatio jaetaan yleensä kahteen osaan, ulkoiseen ja sisäiseen motivaatioon. Ulkoinen motivaatio voi olla esimerkiksi pääseminen hoitavan tahon määrittelemään hoitotavoitteeseen. Sisäinen motivaatio tarkoittaa asioita, jotka ovat ihmiselle itsearvoisesti palkitsevia. Sellainen on esimerkiksi itsenäisen liikkumisen onnistuminen tai toisen ihmisen pyyteetön auttaminen. Voidaan siis sanoa, että sisäiset tekijät luovat motiivien ja motivaation perustan ja ulkoiset asiat toimivat niiden ehtoina.

MS-tautia sairastavalle on tärkeää tuntea olevansa kyvykäs toiminnallaan vaikuttamaan oman elämänlaadun pysymiseen ennallaan tai sen parantamiseen. Hankalaksikin koetussa tilanteessa voidaan usein yhdessä löytää omahoidon keinoja, apuvälineitä tai lääkitys, jotka hoitavat tai lievittävät MS-taudin oireita. Se edellyttää pyrkimystä voimaannuttaa MS-tautia sairastavaa ja kykyä houkutella hoidon aikana esiin ihmistä motivoivia keinoja ja tavoitteita.

Kirjoittanut kouluttaja ja tietokirjailija Jan Holmberg.

Biogen-37449 | 12/2020